Brystkræft med spredning til lever, lymfer og knogler - kvinde født 1952

1. Debut og de første tilbagefald

I 1995 fandt Henriettes gynækolog en lille kræftknude (1 cm) i det venstre bryst, der var ingen spredning til lymfekirtlerne i armhulen eller andet steds, og Henriette fik en brystbevarende operation samt stråleterapi mod venstre bryst. På det tidspunkt var Henriette 43 år.

I 2003 viste det sig, at Henriette havde fået tilbagefald i form af en mindre knude (1,6 cm) - igen i venstre bryst og samme sted som i 1995 - samt kutant recidiv i området uden for brystet. Henriette fik fjernet hele det venstre bryst – og en del af huden i samme side, fordi kræften havde spredt sig i huden uden for brystet. Der var ikke spredning til armhulen eller andre steder, så onkologerne fandt det ikke nødvendigt med kemobehandling, og Henriettes efterbehandling bestod derfor i aromataseblokkeren aromasin.

I 2004 skulle Henriette så rekonstrueres med sin mavelap, og der blev i den forbindelse opdaget endnu et tilbagefald i form af et mindre kutant recidiv, hvor venstre bryst havde været, men specielt massive metastaser med perinodalitet i højre armhule. Det kutante recidiv og metastaserne i højre armhule i niveau 1 og 2 blev fjernet. Henriette bevarede højre bryst og fik som ved en brystbevarende operation stråleterapi mod det og specielt mod højre armhule. Forinden stråleterapien fik Henriette selvfølgelig kemo. Hun startede derefter med tamoxifen som antihormonal efterbehandling.

2. Det alvorlige tilbagefald

I sommeren 2009 blev Henriette ramt af en voldsom maveinfektion, som udviklede sig på en sådan måde, at vi fik mistanke om tarmkræft. Hun blev derfor sendt i tarmkræftpakkeforløb på Herlev i form af en koloskopi, som ikke kunne afsløre noget ondartet, og en CT-scanning af abdomen, som gav mistanke om metastaser i leveren. Herefter blev Henriette sendt i hel-krops PET-CT-scanning samt til ultralydsscanning af leveren, hvor der også blev taget biopsier. I september var det klart, at Henriette havde tilbagefald af sin tidligere brystkræft med (relativt få) metastaser i lever, rygsøjle og armhuler.

Rigshospitalets onkologiske afdeling tilbød systemisk kemoterapi i form af taxotere (samt det knogleopbyggende stof, zometa). Da hun i øvrigt var sund og rask (blodprøverne var fuldstændig normale), var hun mere indstillet på en tilgang, hvor man i stedet aktivt forsøgte at bekæmpe de enkelte metastaser, hvilket afdelingen ikke kunne anbefale. Vi tog derfor kontakt til Universitetshospitalet i Frankfurt. Hospitalet mente at kunne hjælpe med Henriettes levermetastaser med kemoembolisering (regional kemoterapi kombineret med samtidig afskæring af blodtilførslen til tumor, forkortet TACE, som står for Trans Arterial Chemo Embolization) og laserbehandling, idet hospitalet dog anbefalede, at hun også fik systemisk kemoterapi. Rigshospitalet blev informeret herom og fandt, at hun på den baggrund burde tilbydes xeloda i stedet for taxotere. Hun startede med såvel systemisk kemoterapi i form af xeloda (samt zometa) på Rigshospitalet som kemoembolisering på Universitetshospitalet i Frankfurt i oktober 2009.

I december 2009 viste en CT-scanning på Rigshospitalet, at hendes levermetastaser blev mindre, mens hendes knoglemetastaser derimod progredierede. Den systemiske kemobehandling blev derfor skiftet fra xeloda til taxotere, hvilket Henriette umiddelbart var godt tilfreds med, da hun havde haft det forfærdeligt med xeloda. Men Henriette kom fra asken til ilden. Taxoteren medførte ganske vist, at hendes knoglemetastaser ifølge CT-scanninger herefter var stationære, men på trods af efterhånden nedsat dosis havde hun det elendigt, så hun blev skiftet til taxol, det havde Henriette det meget fint med, og knoglemetastaserne var ifølge CT-scanninger fortsat stationære.

Den regionale behandling af hendes levermetastaser ved Universitetshospitalet i Frankfurt var færdig i maj 2010. Behandlingen omfattede 5 kemoemboliseringer og 2 laserbehandlinger, som fjernede hendes levermetastaser (fuld remission).

Lige før jul 2010 blev Henriette PET-CT scannet på Rigshospitalet. Scanningen kunne ikke påvise aktiv sygdom hverken i lever eller knogler – der var ingen metastaser i leveren, og knoglemetastaserne var stationære. Henriette valgte derfor kun at fortsætte med det knogleopbyggende stof zometa og havde det fint – der var ingen progression i over et år.

3 Second Opinion Panelet, dækning af behandlingsudgifter?

Samtidig med Henriettes start på systemisk kemoterapi på Rigshospitalet og regional kemoterapi i Frankfurt i 2009 bad hun sin onkolog om at forelægge sagen for Sundhedsstyrelsens ekspertpanel vedr. eksperimentel behandling med henblik på vurdering af muligheden for økonomisk kompensation for udgifter ved behandling på Universitetshospitalet i Frankfurt. Ekspertpanelet fandt imidlertid på linje med Henriettes onkolog, at hun alene burde tilbydes palliativ kemoterapi i form af taxotere, og at der ikke var indikation for intraarteriel kemoterapi, selv om onkologen jo klart havde tilkendegivet Henriettes ønske om en aktiv tilgang til bekæmpelse af sine metastaser, og selv om Henriette opfyldte alle kriterier for inklusion i det nyligt opstartede HAI-projekt. Senere, da CT-scanningerne her i Danmark viste, at behandlingerne af Henriettes lever i Frankfurt virkede meget fint, søgte hun i 2 omgange ekspertpanelet om dækning af sine udgifter i Frankfurt, men med negativt resultat.

Henriette klagede i juli 2010, april 2011 og i januar 2013 over ekspertpanelets besvarelser til Folketingets Ombudsmand. Ombudsmanden besluttede efter at have søgt foranlediget uddybende begrundelser fra hhv. Sundhedsstyrelsen og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, departementet, i oktober 2013 – i øvrigt uden nogen nærmere begrundelse, men det er også hans ret – at han ikke vil indlede en ombudsmandsundersøgelse.

4. Progression af knoglemetastaser

I foråret 2012 viste en MR-kontrolscanning på Rigshospitalet, at Henriettes knoglemetastaser progredierede, og hun blev derfor sat i systemisk kemobehandling med vinorelbine, samtidig med at hun igen tog ned til Universitetshospitalet i Frankfurt nu for at få regional kemobehandling af metastaserne i thorax-delen af rygsøjlen.

For så vidt angik den systemiske kemobehandling med vinorelbine fik Henriette normaldosis til at starte med, hvilket medførte, at hun efter 14 dage fik feber og i det hele taget havde det meget dårligt. Det viste sig, at hendes immunforsvar faktisk var 0, og at hun også havde et pænt højt infektionstal, så hun blev indlagt på en onkologisk afdeling på Rigshospitalet. Hun havde dog ikke blodforgiftning og  blev udskrevet efter en uges indlæggelse. Vi var alle sammen enige om, at en fortsættelse på vinorelbine måtte ske på nedsat dosis.

Hele dette forløb havde imidlertid medført, at Henriettes onkolog havde fået kolde fødder mht. at hun blev behandlet regionalt på Universitetshospitalet i Frankfurt, samtidig med at hun modtog systemisk behandling på Rigshospitalet. Onkologen foreslog derfor, at Henriette stoppede med den systemiske behandling, indtil Universitetshospitalet i Frankfurt var færdig med sine behandlinger i forventeligt i juli 2012, og så kunne vi genoptage behandlingen med vinorelbine 3 uger efter. Universitetshospitalet i Frankfurt samtykkede, så sådan blev det.

Henriette nåede 2 ud af 3 planlagte behandlinger i form af kemoperfusion (Regional kemoterapi, forkortet TACP som står for Trans Arterial Chemo Perfusion) af thoraxdelen af rygsøjlen på Universitetshospitalet i Frankfurt.

I juni 2012 blev hun nemlig så igen MR-kontrolscannet på Rigshospitalet, hvor det viste sig, at hendes metastaser i ryggen fortsat progredierede. Nu var Henriette virkelig i et dilemma. Skulle hun fortsætte behandlingerne på Universitetshospitalet i Frankfurt eller sætte dem på stand by og så starte på nedsat dosis af vinorelbine. Efter mailkorrespondance og telefonsamtaler frem og tilbage besluttede Henriette sig for det sidste.

Vinorelbinen holdt Henriettes knoglemetastaser i ro indtil marts 2013, hvor de atter progredierede. Hun blev derfor sat i behandling med kemoen eribulin, som åbenbart ikke virkede, og derefter med gemcitabin, som åbenbart heller ikke virkede.

På dette tidspunkt besluttede Henriette at gå i behandling igen på Universitetshospitalet i Frankfurt for sine knoglemetastaser i ryggen. Henriette fik i alt 4 kemoperfusioner, og hun afsluttede denne behandling i august 2013.

Lige efter blev Henriette kontrolscannet på Rigshospitalet, hvor MR-scanningen viste, at hendes knoglemetastaser progredierede i antal og størrelse, mens PET-CT-scanningen viste, at der var partiel remission af knoglemetastaser og ingen nye patalogiske foci!

Henriette besluttede at fortsætte med den systemiske kemo taxol, men måtte stoppe i oktober pga. for lave blodtal.

5. Forstørrede lymfekirtler

Resultatet af august 2013-scanninger sendte Henriette ned til Universitetshospitalet i Frankfurt til vurdering. Henriette blev ringet op kort efter med den besked, at nogle lymfeknuder mellem lungerne var begyndt at vokse, så hospitalet ville anbefale hende at komme til Frankfurt for at få dem behandlet. En øgning af taxoldoseringen ville ikke hjælpe her, fordi det ville hun ikke kunne tåle, mente hospitalet. Og det var Henriette meget enig i.

Vi tog ned til Universitetshospitalet i Frankfurt i oktober og hun fik lymfeknuderne mellem lungerne behandlet med kemoperfusion. Henriette fik i alt i alt 4 gange kemoperfusion – en behandling som blev afsluttet i januar 2014.

6. Progression af levermetastaser

Efter at have været på kemopause siden oktober 2013 blev Henriette i januar 2014 hhv. MR-scannet og PET-CT-scannet på Rigshospitalet. Knoglemetastaserne var fortsat stationære, og PET-CT scanningsresultatet var uændret i forhold til tidligere scanninger. Så hun besluttede i samråd med sine onkologer i nogle måneder frem fortsat ikke at modtage anden behandling end det knogleopbyggende stof, zometa.

I april 2014 blev Henriette kontrolscannet på Rigshospitalet ved MR-whole-body og PET-CT. Scanningerne viste samstemmende – ud over en forventelig progression af sine knoglemetastaser – nu pludselig et nærmest eksplosionsagtigt udbrud af metastaser i hendes lever efter at have været fri for levermetastaser i 4 år. Dette blev også bekræftet ved en scanning på Universitetshospitalet i Frankfurt i maj, som kunne påvise mere end 40 metastaser på 1-3 cm.

Henriette kom derfor i regional kemobehandling på Universitetshospitalet i Frankfurt.

Hun kom samtidig i systemisk behandling på Rigshospitalet først med kemoen taxol fra maj til juli, men det virkede ikke, dernæst med kemoen cmf fra august til december, som på dette tidspunkt var ophørt med at virke, samtidig med, at hendes blodtal var meget lave, og fra januar 2015 med antihormonet faslodex. 

I sommeren 2015 var vi yderligere i Frankfurt både i juni og august til behandling, men til sidst måtte Henriette opgive kampen mod kræften og døde den 28. september 2015.

7. Patientmobilitetsdirektivet, dækning af behandlingsudgifter?

Patientmobilitetsdirektivet trådte i kraft herhjemme den 1. januar 2014. Henriette bad med henvisning hertil Region Hovedstaden om at dække udgifterne til sine behandlinger på Universitetshospitalet i Frankfurt fra maj 2014 og frem. Region Hovedstaden gav delvist afslag på ansøgningerne, hvilket Henriette påklagede til Patientombuddet.

Patientombuddet – nu Styrelsen for Patientsikkerhed – afviste klagen i en endelig afgørelse – der ikke kunne ankes – i august 2016 og meddelte yderligere, at der heller ikke kunne ydes tilskud til scanningerne i forbindelse med udlandsbehandlingen. Fra maj 2014 år betalte Region Hovedstaden ellers delvis for disse svarende til ca. 10 % af den samlede udgift til behandling.